Roberta Ricciardi

Medico neurologo Reso. ambulatorio per la diagnosi e la terapia della miastenia Gravis AOUPisa

(da Newsletter n. 2/2013 del Centro Regionale Sangue)

Livorno - Si chiama Erika Todisco: è la “madre coraggio” che, con una lettera pubblicata sui social network e inviata anche alla redazione del Tirreno, invita genitori e futuri genitori a donare (proprio in un momento in cui le donazioni sono in calo). Le trasfusioni, infatti, hanno salvato la sua bimba, Ginevra, che è guarita da una leucemia linfoblastica acuta. Ecco, di seguito, il testo integrale della lettera di Erika:

A GINEVRA , JACOPO , ANNA , SOFIA , LUCA,....

Questa mia lettera è rivolta a tutti genitori: il genitore è colui che non vorrebbe mai vedere soffrire il proprio bambino. Il genitore farebbe qualsiasi cosa pur di migliorare la vita del proprio piccolo. Ecco quello che è successo a me, Erika Todisco; donatrice Avis e socio genitore attivo AGBALT Onlus . Nel maggio del 2009 alla mia bambina di soli tre anni viene diagnosticata la leucemia linfoblastica acuta. In quel momento c’è crollato il mondo ... non è possibile che questo possa succedere a noi , perché? Perché alla nostra principessa?

Non potevamo crederci!!

Da quel giorno è cominciata la battaglia il primo anno di ricoveri più o meno lunghi , il secondo anno con terapia di mantenimento.

La leucemia è una malattia del sangue, il midollo (dove si produce il sangue ) comincia produrre cellule maligne; la chemioterapia deve uccidere queste cellule malate ..ma non solo.. Purtroppo uccide anche quelle buone , ed iniziano a manifestarsi effetti collaterali...

Passano i giorni , la nostra bambina è sempre più stanca ... i suoi capelli biondi cominciano a cambiare colore....

Cominciano a cadere.... Cala il valore dell’emoglobina, delle piastrine , fino a che non comincia a esserci la necessità di effettuare delle trasfusioni. Abbiamo anche perso il conto di quante trasfusioni abbia avuto bisogno ... !

Un giorno avrebbe dovuto fare una sacca di piastrine presso il reparto di oncoematologia pediatrico del Santa Chiara di Pisa dove era seguita , arrivò la dottoressa e ci disse che purtroppo non avrebbero potuto farle tutte perché mancavano donatori, saremmo dovuti tornare l’indomani ...

Ecco da quel giorno dentro di me è cambiato qualcosa :io che aveva paura di andare a fare anche un semplice prelievo del sangue ... per la grande paura che potesse succedere qualcosa per la mancanza di sangue o piastrine ho deciso di andare a donare e da quel giorno ogni mese mi reco al centro trasfusionale a donare , perché per me è diventato un gesto di altruismo , gesto che mi rendi felice .... Alla fine di ogni donazione so che quello che ho fatto ... potrà migliorare la vita di un altra piccola Ginevra Jacopo Luca Sofia e tanti altri bambini.

Questa storia ha un significato profondo per me , che sono la mamma di una splendida bambina Che oggi ha otto anni e mezzo ... ma potrà diventarlo anche per voi genitori che leggerete questa lettera , forse diventerete donatori .... Non è’ mai troppo tardi .... ognuno di voi deve pensare che la vita di ognuno di noi è come un libro, Del quale non sappiamo la trama e non conosciamo la fine ....vorremmo vivere una vita perfetta ma tante volte non è così... la malattia della nostra piccola ci ha aperto un mondo nuovo ....un mondo fatto di sofferenze unite ai sorrisi .... nessuno vorrebbe mai vedere il proprio figlio star male !

Tutto questo ci ha fatto capire che non si deve voltare le spalle , non si deve dire a me non interessa, non andrò a donare perché ho paura!!! Ginevra ha avuto paura quando doveva farsi mettere l’ago cannula per fare terapia ... ma aveva tre anni e mezza... Io ho avuto paura di perderla...

Ora non ho più paura di recarmi al centro trasfusionale a donare...

Puoi pensarci anche tu ...

ERIKA TODISCO

FRATRES - Filattiera, agosto 2018

“Il primo ricordo che ho di quando ero bambino, è la trasfusione di sangue che mi fecero al collo“. Tony Saccà, oggi, ha 45 anni. Ha scoperto di essere malato di talassemia alla tenera età di 11 mesi. Vive a Messina, dove è nato. Sposato e papà di tre figli, è il presidente di United Onlus, la fondazione che raccoglie su tutto il territorio nazionale circa 40 associazioni di pazienti con talassemia, drepanocitosi (detta anche “anemia falciforme”, provocata da una mutazione del gene che produce l’emoglobina) e altre forme di anemie rare.

Deve sottoporsi a una trasfusione di sangue ogni 15 giorni altrimenti, come confessa lui stesso, “non potrei essere qui a raccontare la mia esperienza”. Quella di Saccà è una delle tante storie di quei pazienti che hanno nei donatori e nella loro attività volontaria la propria principale, se non unica, speranza di vita. Quando noi di DonatoriH24 lo contattiamo, Tony è al policlinico di Messina in attesa proprio di sottoporsi alla trasfusione: “C’è un po’ da aspettare – spiega – la sacca non è ancora arrivata”. Qui è ormai “di casa”: è grazie a questa terapia che, a 45 anni, può dire di riuscire a garantirsi “uno stile di vita quantomeno normale che mi ha permesso anche di sposarmi e diventare padre di tre bellissimi bambini”. Ma c’è voluto del tempo.

Nei primi mesi di vita Tony sembrava un bimbo assolutamente sano: “Poi pian piano ho iniziato a manifestare forme di stanchezza sempre maggiori, fino a non riuscire ad alzarmi dal letto. I miei genitori mi fecero visitare e, a nemmeno un anno, mi venne diagnosticata la talassemia”. Le trasfusioni iniziarono subito, e il suo primo ricordo da bambino, come lui stesso racconta, è proprio della “puntura dell’ago nel collo mentre ero sdraiato a pancia in giù. Spesso è difficile trovare le vene dei bambini, così i medici decisero di intervenire in altro modo”. Quella puntura d’ago, a cui ogni quindici giorni si sottopone, è la sua garanzia di vita.

“Ogni mattina quando apro gli occhi ringrazio chi dona il sangue – racconta -. Se non fosse per i donatori non sarei qui. Da quando ho scoperto di essere talassemico mi sarò sottoposto a circa 2mila trasfusioni, quindi vuol dire che altrettante persone hanno contribuito a far sì che io potessi contare su quelle quantità di sangue”. E a Tony è sempre, per così dire, andata bene, nel senso che ha sempre avuto a disposizione le sacche compatibili con lui che è 0 positivo. Ma se il sangue non dovesse esserci? O se dovessero arrivare le sacche in ritardo? Cosa potrebbe succedere? “In quel caso bisogna procedere con una terapia ridotta o rimandare addirittura la trasfusione, ma in quel caso subentrerebbero una serie di problemi”. Saccà spiega quali: “Il primo effetto è il calo dell’emoglobina, con conseguenti sintomi di stanchezza accompagnati da dolori fisici. Nel mio caso schiena, cervicale e mandibola sono i punti in cui avverto i primi sintomi. Poi però si passa alle sofferenze d’organo, in particolare per il cuore che fatica a pompare il sangue”.

La sensibilizzazione e la spinta a portare le persone a donare è uno dei motivi che, nel 2012, hanno portato alla nascita di United Onlus e che, a oggi, ispira l’attività di Saccà e degli altri volontari: “Mi piace presentarmi di persona agli incontri con le associazioni di volontari e con coloro che donano il sangue. Credo che far conoscere i pazienti che ricevono il sangue sia il modo migliore per chiarire quanto importante e prezioso sia ciò che fanno i donatori. Per questo ne servono sempre di più”. Nonostante Messina sia un territorio in cui la raccolta di emocomponenti non rappresenti un fiore all’occhiello: “La nostra città è all’ultimo posto in Italia come donazioni di sangue. Ne contiamo circa 4mila all’anno, ma l’esigenza oscilla tra le 12mila e le 13mila – conclude -. Riusciamo a sopperire grazie alla compensazione regionale e a realtà a noi vicine, come ad esempio Ragusa, che rappresenta un’eccellenza non solo della Sicilia, ma dell’intero Paese”.

(Donatorih24 - 10 Luglio 2019 - di Emiliano Magistri)

“Ricordo quando nel 2010 ho avuto una ricaduta di Itp e all’epoca sono andata in ospedale. Il mio compagno mi ha chiesto: “Quale gruppo di sangue hai?”

Ho risposto: “Zero positivo”. Lui mi ha detto: “Se ti serve il sangue te lo do io”. Oggi quando penso alla frase che si dicono gli innamorati, – il classico ti amo – non mi sembra abbia il valore di quelle parole”.

Barbara Lovrencic, presidente di Aipit (Associazione Italiana Porpora Immune Trombocitopenica), racconta la sua vita vissuta con Itp, una patologia rara.

La Piastrinopenia autioimmune è una malattia nella quale il sistema immunitario distrugge le piastrine e di conseguenza rende il paziente soggetto a emorragie più o meno frequenti. La cura, che viene somministrata ai pazienti nei momenti più severi delle ricadute è composta da immunoglobuline e in alcuni casi da trasfusioni di sangue.

Le immunoglobuline, spiega Barbara “sono un liquido trasparente che non ti fa pensare al sangue, ma proviene dai donatori. Quasi tutti i pazienti con Itp hanno ricevuto le immunoglobuline. Vengono utilizzate per situazioni in cui le piastrine sono a livelli molto bassi”.

E per ciò che riguarda l’esperienza personale con Itp racconta: “Sono molto grata verso i donatori. A quattro anni mi sono ammalata e la trasfusione più importante l’ho fatta a 9-10 anni.

Vedevo le sacche di sangue arrivare per me e mi ponevo più di una domanda. Mi chiedevo quante persone si fossero occupate di farmi avere quel sangue. Ricevere qualcosa da qualcun altro ti fa pensare di non essere solo”.

E aggiunge: ”La malattia è altalenante, quando stai male cerchi appoggio e conforto, quando stai bene cerchi di andare avanti con la tua vita il più possibile. Ma ogni volta che c’è una ricaduta grave, ci si sottopone a infusione di immunoglobuline

Ancora oggi, Barbara sente il valore emotivo del gesto: “Quando passo davanti all’ospedale e vedo la scritta Fidas mi emoziono sempre”.

Con l’epidemia di Covid, le cose tuttavia non sono come prima e Barbara ci racconta cosa è cambiato: “Tutto è diventato telematico e si fa tutto da remoto. Si evita di andare in ospedale per i controlli quando è possibile”.

Il presente tuttavia, sul piano dell’accesso alle cure non è negativo.

Barbara ce lo spiega con una nota di sollievo: “In Italia negli anni non abbiamo avuto segnalazione di mancanze di immunoglobuline.

Ma, poiché l’Aipit è fondatrice insieme ad altre associazioni dell’International ITP Alliance, cioè l’organizzazione che riunisce i pazienti di tutto il mondo affetti da questa patologia rara, sappiamo che negli altri paesi non è così”.

Infatti, aggiunge: “Nel 2018-2019 negli Stati Uniti si è verificata una mancanza importante di immunoglobuline, problema di cui si è discusso”.

E commenta: “Non avendo un sistema sanitario nazionale come il nostro, in America le regole di mercato influiscono sulla disponibilità di questo tipo di cura. Da sempre sono molto riconoscente del sistema sanitario italiano, nonostante tutti i suoi difetti. Confrontandolo con tutti gli altri sistemi europei ha sicuramente molti punti di forza”.

Il perché è lei stessa a indicarlo, con un esempio esplicativo. “In Inghilterra parlando con alcuni pazienti colpiti da Itp è emerso che uno dei fattori che fanno decidere al medico se utilizzare una certa terapia o no, è il costo. Ma non si rivela sempre la scelta migliore. Anzi.”

(DONATORIH24 - 2 Dicembre 2020 - di Laura Ghiandoni)

(DONATORIH24  - 21 Ottobre 2019 - di Sergio Campofiorito)

(DONATORIH24 - 13 Febbraio 2020 - di Laura Ghiandoni)