Essere donatrice di sangue mi ha salvato la vita. Come? Verso la fine di marzo mi sono recata al Centro Trasfusionale di Pontremoli per effettuare una donazione di sangue, ma durante la visita di controllo, che viene sempre eseguita prima di una donazione, la dottoressa Elisabetta Sordi ha riscontrato un soffio cardiaco.

Mi ha subito prescritto gli esami necessari per individuarne la causa. Purtroppo, dopo aver effettuato tali controlli (elettrocardiogramma ed ecodoppler cardiaco), mi è stato diagnosticato un aneurisma severo dell’aorta. Sono stata ricoverata prima al NOA di Massa e il giorno dopo all’Ospedale del Cuore di Massa, dove, dopo ulteriori e più approfonditi accertamenti, sono stata operata dall’équipe medica guidata dal dott. C. Ho affrontato un intervento della durata di circa sei ore e mezza, durante il quale è stata effettuata la sostituzione della radice aortica, dell’aorta ascendente e dell’arco aortico prossimale.

Il cardiochirurgo mi ha detto che ho rischiato davvero la vita: sarebbe bastato un minimo sforzo per morire all’istante, considerata la gravità dell’aneurisma.

Devo riconoscere che non mi sarei mai rivolta al mio medico per i pochissimi sintomi che avvertivo e che attribuivo a uno stato d’ansia causato da qualche problema familiare. Per questo, la visita effettuata prima della donazione si è rivelata davvero di vitale importanza per me.

Ora sono passati quasi quattro mesi dall’intervento e, piano piano, sto tornando alla normalità, a fare le cose semplici che rendono bella la vita: abbracciare i miei cari, che ho rischiato di non vedere mai più, guardare il mio nipotino che dorme, passeggiare nel bosco, raccogliere le more…

Per tutto questo ringrazio la presidente dei Fratres di Filattiera, Ilenia Zoppi, che mi ha ricordato che era il momento di andare a donare. Ringrazio anche i medici e tutto il personale del Centro Trasfusionale di Pontremoli, del reparto di Medicina e dell’Ospedale del Cuore di Massa che, con competenza e professionalità, svolgono quotidianamente il loro lavoro salvando vite umane.

Paola, 38 anni e una vita meravigliosa da vivere, si ritrova all’improvviso a combattere con una dura realtà: la sindrome di Moschcowitz. A salvarla sono l’amore e l’affetto degli amici che, senza esitare, hanno donato il sangue per aiutare “un cuore di leone”, oggi testimone di quanto sia importante donare per salvare vite umane.

COSENZA – “Serve urgentemente sangue: chiunque può, lo doni presso il centro trasfusionale dell’ospedale di Cosenza”. Era il 9 gennaio quando, intorno alle 10 del mattino, su Facebook iniziò un tam-tam di richieste di sangue. Più persone e associazioni pubblicarono l’appello. Su molte bacheche compariva lo stesso messaggio. Qualcosa era successo. Messaggi privati, chat su WhatsApp, telefonate: iniziò una corsa contro il tempo, perché nessuno conosceva la gravità della situazione, ma tutti capivano che bisognava fare presto. Per i primi 45 minuti, probabilmente, a Cosenza si parlò solo di trovare donatori. Non c’era molta disponibilità di sangue e non era facile reperirlo. Ma a chi serviva? Sergio Crocco, della Terra di Piero, scrive in un post: “Vi faccio una preghiera accorata. Per una nostra grande amica (per me è una sorella) serve urgentemente sangue da donare presso il Centro trasfusionale dell’Ospedale Annunziata di Cosenza. È un problema serio, non siate indifferenti”.

Nel frattempo iniziarono ad arrivare le prime notizie, utili a ricostruire un puzzle a cui mancavano ancora troppe tessere. “Ciao, scusami, ma sai dirmi cosa sta succedendo? Abbiamo ricevuto sulla chat un messaggio di Paola: ‘Ragazzi, sono in ospedale, mi hanno trovato una malattia del sangue. Non vi allarmate, ma mi serve sangue’. Paola chiede aiuto, ma non sappiamo altro e cerchiamo di capire dove sia, in quale reparto e soprattutto cosa stia succedendo. Ma chi è Paola?”

Paola è una ragazza di 38 anni, amante della vita, con due occhi grandi come il mondo e un sorriso che ti ruba l’anima. È un cuore di leone, impavida e con una marcia in più, al timone di un’attività che le piace e con una gran voglia di non fermarsi mai. Paola, l’amica di tutti, la ragazza della porta accanto, prende a pugni il tempo: per lei 24 ore sono poche, una giornata dovrebbe durarne almeno 48. Insieme a Sergio Crocco e all’associazione Terra di Piero è partita anche per l’Africa, in Tanzania, per aiutare i meno fortunati.

Eppure, la sera dell’8 gennaio, qualcosa le cambia la vita. Conosce l’altro lato della medaglia, quello che, quando ci sbatti contro, ti fa vedere le tante sfaccettature dell’esistenza in modo diverso. È il giorno in cui sorella morte prova a bussare alla sua porta; ma Paola, nonostante i minuti drammatici vissuti, durante i quali capisce che qualcosa di grave sta accadendo, con tutto il coraggio che ha decide di non aprire e di tenersi stretta la vita che ama disperatamente, perché a Paola piace da impazzire vivere.

«Ieri sera alle 22.30 era passata una settimana». Inizia così una breve riflessione che Paola, dal suo letto d’ospedale, affida a Facebook per ringraziare tutti: dai medici a quanti le sono stati accanto, fino ai 100 donatori giunti al centro trasfusionale, grazie ai quali oggi può testimoniare in prima persona l’importanza di donare e la potenza di un gesto che può salvare tante vite umane. «Mi si addormentava la mano, poi diventava di velluto… poi il viso, poi non riuscivo più a parlare. Catapultata in ospedale in cinque minuti, da giovane ragazza un po’ esaurita a paziente. Una malattia rara: la porpora trombotica trombocitopenica (PTT, o sindrome di Moschcowitz)… Me la sono beccata io. Ho sempre pensato che prima o poi mi sarebbe accaduto qualcosa di inaspettato e ora so cos’è. Era lì, dietro l’angolo, a un solo minuto, accompagnata da un pizzico di tachicardia.

Straordinariamente, ho potuto ricredermi sul valore dei nostri medici e del nostro ospedale, che mi hanno salvato la vita. Con l’aiuto, come la chiama il professor Marino, della “lavatrice” che pulisce il mio sangue e lo rimette a posto. Grazie a questo sono ancora viva. Grazie a più di cento donatori, fino a oggi. Per favore, se potete donare, fatelo. Io l’avevo fatto circa tre volte e non potrò farlo mai più. Come non potrò fare più tante cose, ma sono ancora qui e posso scrivervi questa storia, nella speranza che sia d’aiuto o d’insegnamento a qualcuno; e se posso, è grazie a più di cento sacche trasfuse nel mio corpo. A momenti non sento niente, a momenti è una tortura, ma resta comunque una meravigliosa tortura, la “lavatrice”, grazie alla quale oggi sono qui. Senza quelle sacche trasfuse oggi sarei morta.

Vorrei darvi anche qualche consiglio. Se avete mal di testa, fate le analisi: non prendete subito l’Oki. Se fate la pipì scura, fate le analisi: non pensate che sia il vino rosso bevuto la sera prima, come ho fatto io. Se siete stanchi, riposate: non pensate di farcela comunque perché sentite solo un po’ di stanchezza; potreste non farcela. Andare sempre a mille non vi porterà da nessuna parte. Non voglio sembrare presuntuosa, è solo un consiglio spassionato da sopravvissuta. Sono stata fortunata, ma poteva andare diversamente se non avessi avuto sintomi e mi fossi addormentata. Ringrazio infinitamente i dottori del centro trasfusionale dell’ospedale che mi stanno curando e che hanno dimostrato di tenere ai propri pazienti più di quanto avrei potuto immaginare, così come il reparto di ematologia che mi ospita. Sono stata fortunata. Commossa e con il cuore in gola per la vicinanza che continuano a dimostrarmi i miei familiari, i miei fratelli, i fratelli acquisiti, gli amici, il mio amore e la sua, mia, stupenda famiglia. Grazie a voi mi sento bene e ho fiducia nel futuro. Grazie ♥️

Se potete, allora andate a donare. Non potrò più andare in Africa, ma continuerò ovviamente ad aiutare la Terra di Piero qui e cercherò di fare lo stesso con il centro trasfusionale dell’ospedale, grazie al quale tante vite come la mia vengono salvate ogni giorno. Grazie ancora ♥️»

Quella “lavatrice” è il macchinario delle trasfusioni. Ogni giorno, da una settimana, Paola affronta le trasfusioni: 12, 15 sacche per volta che la devastano, ma la salvano. È forte: seduta in quel letto d’ospedale, programma il suo futuro e la sua vita. Guarda fuori dalla finestra e vede lontano. Ma soprattutto ha toccato con mano la missione e la professionalità di medici e infermieri che accompagnano i pazienti nella dura lotta chiamata “voglia di vivere”. In quel letto Paola sembra una condottiera: non smette mai di parlare e di portare avanti la sua giornata, le sue attività, con quella gioia incontenibile e quel sorriso che spiazza sempre tutti gli amici. Adesso, tra l’altro, ha anche una nuova sfida da vincere: far capire l’importanza di donare. E, come un piccolo tsunami, le sfide lei le vince sempre. Auguri, Paola: c’è una città che ti abbraccia e ti sostiene sempre.

Avevo solo quattordici anni: una vita piena di energia e un futuro ricco di speranze e sogni, come può averlo ogni ragazzina di quell’età. I miei vocabolari di greco e di latino, le mie scarpette da danza classica, la mia passione per la montagna, le mie Dolomiti, quei sentieri percorsi con vigore e spensieratezza, con la certezza di raggiungere sempre la vetta. Proprio su un sentiero di montagna, invece, ho sentito improvvisamente cedere le gambe e quella meta, sempre conquistata senza fatica, è diventata all’improvviso quasi impossibile da raggiungere.

Così è cominciata la mia avventura con lei, la miastenia gravis: una malattia per me sconosciuta, come lo è per la maggior parte delle persone, fino a quando non arriva all’improvviso sconvolgendo completamente la vita. Questa malattia coinvolge tutti i muscoli volontari, facendo perdere loro tono e forza. Così è successo anche a me e, nell’arco di soli tre mesi, anche i muscoli respiratori si sono fermati e io mi sono trovata in rianimazione, attaccata a un respiratore per poter sopravvivere.

Per sette lunghi anni sono rimasta in quelle condizioni, senza sonno, senza speranze, lottando quotidianamente con mille complicanze per poter sopravvivere. Poi la scoperta della patogenesi autoimmune della miastenia e l’inizio della terapia cortisonica mi hanno consentito di riprendere, piano piano, a vivere. Da questa terribile esperienza è nata la mia voglia di studiare medicina e di dedicare poi tutta la mia vita professionale allo studio e alla cura di questa malattia.

Sono così diventata medico, specialista in neurologia, e oggi ho in carico circa 4.500 pazienti affetti da miastenia, ai quali mi impegno con tutta me stessa a ridare una vita normale, come l’ho restituita a me stessa. Fra le varie armi terapeutiche oggi a disposizione, ne abbiamo una in più: le immunoglobuline per via endovenosa, un derivato del sangue che ci permette di bloccare le fasi più acute e drammatiche della malattia.

Per ottenere il quantitativo di immunoglobuline necessario per un trattamento di cinque giorni per un solo malato di miastenia, occorre lavorare il sangue ottenuto da circa 250 donazioni. Ecco perché oggi mi sento in dovere di affiancare le associazioni di donatori di sangue nel sostenere la donazione: solo grazie al dono possiamo garantire a questi ammalati un presidio terapeutico che permetta di evitare loro un calvario sovrapponibile a quello che io ho vissuto nella mia adolescenza.

A tutti gli sconosciuti donatori di sangue va quindi il mio grazie personale, insieme a quello di tanti, tantissimi pazienti affetti da miastenia.

Roberta Ricciardi
Medico neurologo, responsabile dell’ambulatorio per la diagnosi e la terapia della miastenia gravis, AOU Pisa

“Quando ricevo una trasfusione per me è come riemergere dalle tenebre”. Con queste parole Maria Papa, di Taurianova, in provincia di Reggio Calabria, racconta cosa significa ricevere sangue durante una malattia. La terapia trasfusionale le è indispensabile dato che, oltre ad essere anemica microcitemica, alla fine del 2018 le è stato diagnosticato un tumore rinofaringeo, che l’ha obbligata ad alcuni cicli di chemioterapia. Il 6 febbraio, con un post su Facebook, ha ringraziato apertamente i donatori di sangue, e oggi intervistata da DonatoriH24 conferma: “Sono estremamente grata ai donatori. Ogni volta arrivo alla trasfusione che sono mezza morta, poi mi sento subito meglio”.

Maria, dall’inizio delle cure, si sottopone ciclicamente a delle trasfusioni che avvengono circa una volta al mese: “Siccome non riuscirei a sopportare la chemioterapia a causa dell’anemia, il mio medico mi ha indicato le trasfusioni di sangue come pratica da affiancare alla cura”. La procedura al momento è questa: “Ogni volta in base ai valori degli esami del sangue verifichiamo l’emocromo e le piastrine, se necessario mi trasfondono. Poiché la cura contro il tumore è molto tossica, quando inizio, mi è consigliato di bere molti liquidi”.

Nel post, che su Facebook ha ottenuto 2522 condivisioni e quasi 5mila like, dice: “Oggi ho fatto la mia quinta trasfusione e guardando la sacca appesa, che goccia a goccia mi ha permesso di stare meglio, il mio pensiero è andato a chi quel sangue l’ha donato gratuitamente. In un momento storico in cui tutti sono contro tutti, esiste una umanità silenziosa che dona speranza a chi, come me, ne ha bisogno per stare bene. Grazie anonimo donatore, chiunque tu sia “.

Livorno – Si chiama Erika Todisco: è la “madre coraggio” che, con una lettera pubblicata sui social network e inviata anche alla redazione del Tirreno, invita genitori e futuri genitori a donare, proprio in un momento in cui le donazioni sono in calo. Le trasfusioni, infatti, hanno salvato la sua bambina, Ginevra, guarita da una leucemia linfoblastica acuta. Di seguito, il testo integrale della lettera di Erika.

Questa lettera è rivolta a tutti i genitori: un genitore non vorrebbe mai vedere soffrire il proprio bambino e farebbe qualsiasi cosa pur di migliorare la vita del proprio piccolo. Ecco quello che è successo a me, Erika Todisco, donatrice Avis e genitore attivo dell’AGBALT Onlus. Nel maggio del 2009, alla mia bambina di soli tre anni viene diagnosticata una leucemia linfoblastica acuta. In quel momento ci è crollato il mondo addosso: non è possibile che questo possa succedere proprio a noi. Perché? Perché alla nostra principessa?

Non potevamo crederci.

Da quel giorno è cominciata la battaglia: il primo anno tra ricoveri, più o meno lunghi; il secondo anno con la terapia di mantenimento.

La leucemia è una malattia del sangue: il midollo, dove il sangue si produce, comincia a generare cellule maligne; la chemioterapia deve uccidere queste cellule malate, ma non solo. Purtroppo uccide anche quelle sane, e iniziano così a manifestarsi gli effetti collaterali.

Passano i giorni e la nostra bambina è sempre più stanca. I suoi capelli biondi cominciano a cambiare colore.

Cominciano a cadere. Cala il valore dell’emoglobina e delle piastrine, fino a quando si rende necessario effettuare delle trasfusioni. Abbiamo anche perso il conto di quante ne abbia dovute fare.

Un giorno avrebbe dovuto ricevere una sacca di piastrine presso il reparto di oncoematologia pediatrica del Santa Chiara di Pisa, dove era seguita. Arrivò la dottoressa e ci disse che, purtroppo, non avrebbero potuto farle tutte perché mancavano donatori: saremmo dovuti tornare l’indomani.

Ecco, da quel giorno dentro di me è cambiato qualcosa: io, che avevo paura perfino di fare un semplice prelievo di sangue, temendo che potesse succedere qualcosa per la mancanza di sangue o piastrine, ho deciso di iniziare a donare. Da allora, ogni mese mi reco al centro trasfusionale, perché per me è diventato un gesto di altruismo, un gesto che mi rende felice. Alla fine di ogni donazione so che ciò che ho fatto potrà migliorare la vita di un’altra piccola Ginevra, di Jacopo, Luca, Sofia e di tanti altri bambini.

Questa storia ha un significato profondo per me, che sono la mamma di una splendida bambina che oggi ha otto anni e mezzo, ma potrà averlo anche per voi genitori che leggerete questa lettera: forse diventerete donatori. Non è mai troppo tardi. Ognuno di voi deve pensare che la vita è come un libro, del quale non conosciamo la trama né la fine. Vorremmo vivere una vita perfetta, ma tante volte non è così. La malattia della nostra piccola ci ha aperto un mondo nuovo, fatto di sofferenza ma anche di sorrisi. Nessuno vorrebbe mai vedere il proprio figlio stare male.

Tutto questo ci ha fatto capire che non bisogna voltarsi dall’altra parte, non si deve dire: «A me non interessa, non andrò a donare perché ho paura!». Ginevra ha avuto paura quando dovevano inserirle l’ago cannula per la terapia, ma aveva solo tre anni e mezzo. Io, invece, ho avuto paura di perderla.

Ora non ho più paura di recarmi al centro trasfusionale a donare.

Puoi pensarci anche tu.

Se sei in buona salute e pesi più di 50 kg, potrebbe esserci un’altra Ginevra, Jacopo, Anna, Sofia, Luca… e tanti altri bambini che potrebbero aver bisogno di te.

«Ricordo quando, nel 2010, ho avuto una ricaduta di ITP e sono andata in ospedale. Il mio compagno mi ha chiesto: “Quale gruppo sanguigno hai?”»

«Ho risposto: “Zero positivo”. Lui mi ha detto: “Se ti serve sangue, te lo do io”. Oggi, quando penso alla frase che si dicono gli innamorati, il classico “ti amo”, non mi sembra abbia il valore di quelle parole.»

Barbara Lovrencic, presidente di AIPIT (Associazione Italiana Porpora Immune Trombocitopenica), racconta la sua esperienza di vita con l’ITP, una patologia rara.

La piastrinopenia autoimmune è una malattia in cui il sistema immunitario distrugge le piastrine e, di conseguenza, rende il paziente soggetto a emorragie più o meno frequenti. La terapia, somministrata nei momenti più severi delle ricadute, è composta da immunoglobuline e, in alcuni casi, da trasfusioni di sangue.

Le immunoglobuline, spiega Barbara, «sono un liquido trasparente che non fa pensare al sangue, ma proviene dai donatori. Quasi tutti i pazienti con ITP le hanno ricevute. Vengono utilizzate nelle situazioni in cui le piastrine sono a livelli molto bassi».

Per quanto riguarda la sua esperienza personale con l’ITP, racconta: «Sono molto grata ai donatori. Mi sono ammalata a quattro anni e la trasfusione più importante l’ho fatta a 9-10 anni.

Vedevo le sacche di sangue arrivare per me e mi ponevo più di una domanda. Mi chiedevo quante persone si fossero occupate di farmi avere quel sangue. Ricevere qualcosa da qualcun altro ti fa pensare di non essere sola».

E aggiunge: «La malattia è altalenante: quando stai male cerchi appoggio e conforto, quando stai bene cerchi di andare avanti con la tua vita il più possibile. Ma ogni volta che c’è una ricaduta grave, ci si sottopone a infusioni di immunoglobuline».

Ancora oggi Barbara sente il valore emotivo di quel gesto: «Quando passo davanti all’ospedale e vedo la scritta FIDAS, mi emoziono sempre».

Con la pandemia di Covid, tuttavia, le cose non sono più come prima e Barbara racconta cosa è cambiato: «Tutto è diventato telematico e si fa tutto da remoto. Si evita di andare in ospedale per i controlli, quando possibile».

Sul piano dell’accesso alle cure, però, il presente non è negativo.

Barbara lo spiega con una nota di sollievo: «In Italia, negli anni, non abbiamo avuto segnalazioni di mancanza di immunoglobuline.

Ma, poiché AIPIT è tra i fondatori dell’International ITP Alliance, l’organizzazione che riunisce i pazienti di tutto il mondo affetti da questa patologia rara, sappiamo che negli altri Paesi non è così».

Infatti, aggiunge: «Nel 2018-2019, negli Stati Uniti, si è verificata una grave carenza di immunoglobuline, un problema di cui si è molto discusso».

E commenta: «Non avendo un sistema sanitario nazionale come il nostro, negli Stati Uniti le regole di mercato influiscono sulla disponibilità di questo tipo di terapia. Da sempre sono molto riconoscente al sistema sanitario italiano, nonostante tutti i suoi difetti. Confrontandolo con gli altri sistemi europei, ha sicuramente molti punti di forza».

Il motivo, come spiega lei stessa con un esempio, è chiaro: «In Inghilterra, parlando con alcuni pazienti con ITP, è emerso che uno dei fattori che portano il medico a scegliere se utilizzare o meno una certa terapia è il costo. Ma non sempre questa si rivela la scelta migliore. Anzi».

Questa testimonianza racconta, in forma di diario, l’esperienza quotidiana di una paziente con talassemia e mostra quanto la donazione del sangue sia essenziale per garantire cure, trasfusioni tempestive e speranza a chi ne ha bisogno ogni giorno.

15 luglio — Oggi al Centro Trasfusionale c’era l’infermiere carino. È stato con me per tutta la trasfusione e, di tanto in tanto, mi accarezzava i capelli. Che bello! Mi ha promesso che ci sarà anche la prossima volta, però la dottoressa non ha fissato l’appuntamento. Dice che in estate c’è carenza di sangue e non si possono programmare le trasfusioni con largo anticipo. Avevo dimenticato questo aspetto dell’estate.

30 luglio, ore 11:30 — Che caldo! Sono in camera con il condizionatore al massimo. Le mie amiche sono al mare, ma mia madre non mi manda: dice che sono pallida e non posso stare al sole.

30 luglio, ore 16:30 — Mamma ha telefonato al Centro Trasfusionale per fissare il prossimo appuntamento, ma non hanno sangue. Mancano cinque giorni e sono molto giù.

31 luglio — «Signora, riprovi domani». Per fortuna oggi c’è un po’ di vento, così ne approfitto per fare una piccola passeggiata.

1° agosto — Ho sentito la mia mamma piangere. Immagino che anche oggi sia andata male. Dalla mia cameretta guardo gli altri bambini correre e giocare fuori. Come sono fortunati…

2 agosto, ore 10:30 — Oggi papà ha telefonato al Centro Trasfusionale, ma non è cambiato nulla. I banchi frigo sono completamente a secco. Mancano cinque giorni e sono molto giù. Il primario gli ha suggerito di contattare altri ospedali. Eppure, io sono AB+: qualsiasi sacca di qualsiasi gruppo mi andrebbe bene. Non capisco. Sono triste e anche stanca.

2 agosto, ore 17:00 — Sono felicissima! Dopo una giornata passata al telefono, papà ha trovato un Centro Trasfusionale con ben due sacche di sangue a disposizione. L’infermiere gli ha spiegato che proprio oggi una delle associazioni di volontariato ha consegnato 15 sacche di sangue. Meno male che ci sono loro! Ammiro queste persone che si donano con così tanto impegno.

Il 4 agosto, alle 8 del mattino, sarò in ospedale e… speriamo che non ci siano intoppi. Il medico ha detto comunque di richiamare domani per conferma.

3 agosto — Tutto ok. Domani sveglia alle 6 e alle 6:30 si parte! L’ospedale è a 150 km di distanza; papà ha preso un giorno di ferie per accompagnarmi.

4 agosto, ore 8:45 — Ancora niente, uffa.

4 agosto, ore 12:00 — Ho due notizie: una bella e una brutta. La bella è che finalmente ho fatto la trasfusione; la brutta è che ne ho potuta fare soltanto una. Stanotte c’è stato un incidente qui vicino: due feriti hanno perso molto sangue ed è stato necessario soccorrerli. E poi oggi eravamo in tanti ad avere bisogno di una trasfusione.

C’era anche un bimbo di due anni, tesoro mio… Il medico che l’ha preparato alla trasfusione ha indossato un naso rosso e una parrucca verde per non farlo piangere. Chissà se anch’io da piccola piangevo prima di ogni trasfusione. Ora però l’ago non mi fa più paura, anzi: è mio amico! Tuttavia, ammetto che mi piacerebbe svegliarmi un giorno e sapere di non avere più bisogno di sangue. Aspetterei di compiere 18 anni solo per regalarlo a chi ne ha bisogno…

Dietro ogni trasfusione c’è una scelta concreta compiuta da chi dona. Per molte persone con talassemia, la disponibilità di sangue non è un’emergenza occasionale, ma una necessità costante.

Il bisogno di sangue non va in vacanza.
Dona il sangue: un gesto semplice può salvare una vita.

«La malattia di mia figlia colpisce una persona su un milione. L’unica cura è il trapianto di midollo, ma è raro trovare un donatore compatibile». Fabio Pardini, 56 anni, è il papà di Elisa, una bambina di cinque anni che da tre anni lotta contro un terribile male.

Fabio, originario di Pordenone, lavorava come imprenditore nel settore della fotografia. Quando a Elisa è stata diagnosticata una rara forma di leucemia, ha girato gli ospedali del Triveneto senza successo. Ha quindi preso la difficile decisione di lasciare tutto e trasferirsi a Roma insieme alla compagna, dove la piccola è seguita dal personale dell’Ospedale Bambino Gesù.

Papà Fabio, per la sua bambina, si butterebbe nel fuoco se servisse. Ma sa che ciò che può davvero fare la differenza è trovare un donatore compatibile: «Lancio un appello a tutte le persone tra i 18 e i 35 anni affinché si tipizzino nelle strutture ADMO e scoprano così se possono salvare Elisa o un altro bambino nelle sue stesse condizioni. Basta un piccolo prelievo di sangue: è un’operazione semplice che può salvare una vita».

Fabio tiene anche a ringraziare la città di Roma e, in particolare, il quartiere Della Vittoria, che lo ha «adottato»: «Desidero ringraziare tutti per esserci vicini in questa battaglia. Dal farmacista al tabaccaio, dal giornalaio al barista, fino alle persone che incontro per strada: qui tutti ci fanno sentire a casa e tifano per Elisa. Questo ci dà forza».

Papà Fabio ha attivato su Facebook la seguitissima pagina «Pardini Fabio per Elisa», una sorta di diario in cui racconta le giornate della bambina, in attesa che possa tornare a casa.

Il tema di uno studente di terza media diventa quasi un manifesto per promuovere la donazione di sangue. La Asl 2 segnala: «Le scorte sono al minimo».

OLBIA, 30 luglio. «Quando al Centro Trasfusionale non c’è sangue e devo aspettare per fare le trasfusioni, per me diventa veramente difficile e faticoso andare in bicicletta e giocare fuori con i miei amici». Si conclude con queste parole il tema di italiano con cui Michele, un bambino di 13 anni di Olbia che frequenta la terza media in città, ha chiuso l’anno scolastico.

Un tema che ha commosso la professoressa ed è stato letto in classe ai compagni: una lettera aperta che è, di fatto, un accorato appello di un ragazzo talassemico, in attesa delle trasfusioni, perché — scrive nel suo tema — «non potete capire la debolezza che mi può portare la mancanza di sangue».

In questo periodo, in cui le scorte di sangue della Asl di Olbia sono al minimo — si legge in una nota dell’azienda sanitaria —, la lettera di Michele diventa un invito ad aiutare tutti i pazienti talassemici seguiti dal Centro Trasfusionale della Asl 2 e di tutta la Sardegna, affinché possano vivere una vita il più possibile uguale a quella degli altri.

Nel tema, Michele descrive cosa significhi per lui essere talassemico:

«Ci sono giorni in cui devo fare la trasfusione: mi iniettano un ago in vena per trasfondermi il sangue. È una cosa che sono costretto a fare ogni 15 giorni e può durare molto: entro alle 9 del mattino e finisco alle 2 del pomeriggio. Questo comporta assenze frequenti da scuola, perché oltre alle trasfusioni faccio anche molte visite e prelievi. Tutto ciò mi fa sentire a disagio con gli altri, non perché sono talassemico, ma perché manco spesso da scuola e a volte mi sento indietro, perché frequentandola poco ci sono molte cose che non so».

La Asl di Olbia invita anche chi non dona abitualmente e i turisti ad avvicinarsi alla donazione: «Un grande gesto di altruismo, in grado di salvare vite umane», afferma la direttrice del Centro trasfusionale, Maddalena Lendini.

Il talassemico Tony Saccà lancia un appello: «Le vostre paure uccidono più del coronavirus».

Da anni lotta contro la sua malattia e sostiene la raccolta di plasma in una città che si colloca agli ultimi posti. «Ho bisogno di una trasfusione ogni 15 giorni e non so se la prossima volta troverò disponibilità».

Sempre meno sangue a causa dell'emergenza coronavirus: Tony Saccà, talassemico, chiede di donare per regalare altri 15 giorni di vita a chi soffre come lui.

«Ho più paura di morire perché non riuscirò a trovare sangue per la prossima trasfusione che per il coronavirus». Questa è l'amara constatazione di Tony Saccà, un paziente talassemico che oggi, più di molti altri, vive sulla propria pelle la crisi generata dal diffondersi del coronavirus. Una crisi che aggrava una situazione già difficile a Messina, dove il problema delle donazioni di sangue affligge la città da quarant'anni. Messina è infatti tra le ultime in Italia per numero di donazioni e, negli ultimi dieci giorni, l'emergenza coronavirus ha causato un drastico calo delle disponibilità.

La storia di Tony è quella di un uomo messinese che convive con una malattia rara, una patologia dei globuli rossi caratterizzata da carenza di emoglobina. Oggi, però, tanto rara non è: si contano circa 170 casi tra Messina e provincia e circa 2.300 in tutta la Sicilia. Tony ha iniziato a sottoporsi a trasfusioni a 11 mesi e, da allora, non ha più potuto fermarsi.

«La mia vita da talassemico è molto complicata», racconta Saccà. «Come per tutte le persone affette da questa malattia, bisogna fare trasfusioni ogni quindici giorni e controlli continui, perché con l'avanzare dell'età possono subentrare ulteriori problemi di salute. Io, per esempio, soffro anche di diabete». Tutto questo, però, non gli ha impedito di costruirsi una vita, pur tra non poche difficoltà, perché la voglia di vivere ha avuto il sopravvento su tutto il resto.

«Ringrazio i miei genitori: se oggi ho un lavoro e una famiglia è soprattutto grazie a loro. Sono sempre stati fondamentali, mi hanno sostenuto nelle cure e non mi hanno mai fatto sentire diverso dai miei fratelli», continua Tony. «Ho frequentato la scuola e l'università con molte difficoltà. Avrei voluto studiare fuori, ma la mia malattia non me lo ha permesso. Già da piccolo sentivo addosso il peso delle cure e questo mi ha reso più responsabile».

Tony è stato un bambino costretto a crescere troppo in fretta a causa della sua patologia. Per 35 anni, per esempio, ogni notte si è dovuto sottoporre per 12 ore a un'infusione necessaria per la sua salute. Le persone come lui sono più esposte alle malattie. «Nel 1988 ho contratto l'epatite C in forma grave; ne sono uscito con le unghie e con i denti dopo dieci anni. È successo durante la mia adolescenza». Oggi Tony, nonostante le difficoltà, lavora come responsabile amministrativo in un'azienda e insegna informatica. «Sono riuscito a costruirmi una vita quasi normale e ho anche una splendida famiglia e tre figli: loro sono la mia forza».

Da tre anni la sua vera missione si chiama FASTED, la Federazione associazioni siciliane di talassemia, emoglobinopatie e drepanocitosi Onlus, di cui è presidente. Attraverso questa realtà si occupa di campagne di sensibilizzazione per far conoscere la malattia sul territorio. «Sento un obbligo morale verso gli altri e verso le persone che mi stanno vicino: vado nelle scuole e nei centri di donazione a raccontare la mia storia. A Messina non si dona per mancanza di informazione, non per mancanza di sensibilità: c'è bisogno di più informazione». Proprio per questo FASTED, insieme al Comune di Messina, ha avviato la campagna #selofaiseiunfigo per contrastare il calo delle donazioni di sangue in città e non solo. In questo momento così difficile per la comunità, Tony Saccà conclude con un appello: «Non uscite di casa se non per tutelare voi stessi e gli altri, ma uscite anche per necessità come donare il sangue, per regalare altri 15 giorni di vita a persone che soffrono come me».